ERDERA školenie: Dáta, etika a AI v zriedkavých ochoreniach

Domov Veda v EÚ Novinky vedy a techniky v EÚ ERDERA školenie: Dáta, etika a AI v zriedkavých ochoreniach

21.01.2026

Data, ethics and AI training for rare disease advocates - ERDERA

Špecializovaný tréning organizovaný pod záštitou ERDERA a EURORDIS Open Academy je určený pre pacientskych advokátov, zástupcov pacientskych organizácií a mladých výskumníkov (napr. PhD študentov a tých do 2 rokov po PhD), ktorí chcú získať hlbšie pochopenie správy zdravotných dát, etických aspektov a využitia umelej inteligencie (AI) vo výskume zriedkavých ochorení.

Termín a priebeh:

  • Online časť: 2. marca – 1. júla 2026 (online školenie rozložené na približne 6–8 hodín počas 5 mesiacov)
  • Osobná časť: 14. – 15. september 2026 v Barcelone, Španielsko

Ciele školenia:

Tréning pomáha účastníkom:

  • porozumieť dátovým prameňom, štruktúre a správe dát relevantných pre výskum zriedkavých ochorení;
  • navigovať etické a regulačné rámce, vrátane GDPR a informovaného súhlasu;
  • pochopiť úlohu AI v analýze dát a jej etické výzvy;
  • intenzívnejšie sa zapájať do diskusií s výskumníkmi, tvorcami politík a inými relevantnými aktérmi v oblasti zriedkavých ochorení.

Formát a obsah:

  • Online časť: 6–8 hodín virtuálneho školenia rozloženého počas piatich mesiacov (marec–júl 2026), zahŕňa webináre, e‑learning moduly a interaktívne úlohy.
  • Osobná časť: 14.–15. septembra 2026 – dvojdňové prezenčné školenie v Barcelone (Španielsko), kde účastníci nadviažu osobné kontakty, zúčastnia sa diskusií a workshopov.

Pre koho je určené:

  • zástupcovia pacientskych organizácií,
  • advokáti pacientov aktívni v oblasti zriedkavých ochorení,
  • mladí výskumníci (napr. PhD študenti a do 2 rokov po PhD), ktorí chcú zlepšiť svoje kompetencie v oblasti dát, etiky a AI.

Obsah programu:

Školenie pokrýva témy ako:

  • správa a zdieľanie dát,
  • etické, právne a regulačné aspekty (napr. GDPR, súhlas pacienta),
  • uplatnenie umelej inteligencie v zdravotníckom výskume,
  • perspektívy pacientov a ich úloha pri spracovaní dát a spolupráci s výskumom.

Školenie poskytuje praktické znalosti a zručnosti, ktoré im umožnia aktívnejšie sa zapájať do výskumných diskusií, rozhodovacích procesov a medziodborovej spolupráce.

Registrácia a viac informácií sú dostupné cez web Open Academy.

Uzávierka prihlášok: 2. februára 2026.

Vďaka podpore ERDERA je tento tréning bezplatný pre vybraných účastníkov.

Zdroj: ERDERA; openacademy.eurordis.org